:Una francesa pide ayuda para morir y reclama un referéndum sobre la eutanasia
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- Clara Blanc no dispone de 6.000 euros para que le practiquen un suicidio asistido en Suiza
MADRID.- Clara Blanc tiene 31 años y una rara enfermedad degenerativa que se llama síndrome de Ehlers-Danlos. Su historia protagoniza estos días en la prensa gala un nuevo debate sobre el derecho a la eutanasia activa y el suicidio asistido. Porque Clara, igual que hace poco Chantal Sébire, reclama su derecho a morir dignamente y así se lo ha hecho saber por carta al presidente de la República, Nicolas Sarkozy, y a su ministra de Sanidad, Roselyn Bachelot.
"En algún momento tendré que estar encamada, completamente dependiente (...). ¿Cuál es el sentido de todo esto? Yo no quiero ser un vegetal", asegura Clara en su misiva, de la que se hizo eco el pasado 1 de abril el diario 'Midi libre'. "Ésta no es mi idea de dignidad. Yo no soy una suicida, no sé cuándo ni cómo querré morir, porque no sé hasta cuándo podré aguantar (...)", añade, "pero quiero que dejen mi muerte a mi propio arbitrio".
El mal que padece Clara es un raro trastorno genético que afecta a su tejido conectivo, y que le ocasiona contusiones frecuentes, hemorragias múltiples y dificultades para moverse. En la consulta de un especialista, hace ahora seis años, conoció el diagnóstico al que se enfrentaba: "'Usted tiene 25 años, su vida se detiene ahí', me dijo. 'No podrá tener hijos, no podrá tener un porvenir'", explica esta francesa. "Y parece que dentro de cinco años tendré que estar en silla de ruedas".
En su carta al presidente Sarkozy, Clara Blanc reclama su derecho al suicido asistido cuando llegue el momento, pero también exige al ejecutivo francés que organice un referéndum nacional sobre esta cuestión. En su documento, Clara no olvida a la otra mujer que, antes que ella, planteó esta misma petición al gobierno, y que permitió abrir un debate nacional sobre la actual legislación, Chantal Sébire.
Esta maestra de 52 años padecía un tumor incurable que le deformaba completamente la cara y le producía dolores insoportables. A pesar de pedir por la vía legal que se le practicara la eutanasia activa, el Gobierno únicamente le ofreció la posibilidad de inducirle un coma hasta esperar el momento de su muerte. Días después de que su petición fuese denegada, Sébire apareció muerta en su casa de Dijou, al oeste del país, por una sobredosis de medicamentos de uso veterinario y tranquilizantes.
"Yo sé que, como Chantal, encontraré una salida", apunta, después de explicar que carece de los 6.000 euros que le costaría practicar un suicidio asistido con la asociación suiza Dignitas, que facilita este trámite a las personas que lo desean. Actualmente, Clara vive con una pensión mensual de 620 euros que aporta el gobierno a los adultos con discapacidad.
"Ese miedo a no tener elección de parar me atormenta", confiesa, "no es algo morboso, es un himno a la vida. Sólo depende de lo que cada uno ponga detrás de esa palabra".
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REPORTAJE
Quiero saber de qué voy a morir
El perfil genético con la probabilidad de contraer enfermedades concretas ya está en el mercado - ¿Es útil? ¿Es aconsejable? ¿Mejor no saber?
JOHN CARLIN 16/05/2008
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Siempre y en todo lugar ha habido un mercado para aquellos capaces de convencer a la gente de que poseen los medios para leer el futuro. Ahora, a los lectores de las estrellas, de las cartas y de las manos se ha sumado la vanguardia mundial de la comunidad científica. Decode, una empresa biofarmacéutica islandesa líder en la exploración del genoma humano, ha visto una oportunidad comercial en la perenne fascinación de la especie por anticiparse al destino. Y cree que lo ha hecho de manera ética y científicamente plausible. Pero, ¿es realmente útil saber a qué enfermedades se es genéticamente proclive? ¿O es una pérdida de tiempo y dinero?
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Disponer del genoma humano en el ordenador cuesta 630 euros
Los médicos creen que conocer los riesgos contribuirá a corregir hábitos
El promotor de la idea apela a la curiosidad humana por saber el futuro
A cambio de 985 dólares (636 euros) Decode ofrece a cualquier persona en cualquier lugar del mundo un perfil genético personalizado. Según la empresa, este perfil, basado en una prueba de saliva con la que se analiza el ADN, ofrece indicadores de riesgo fiables respecto a las probabilidades de que un individuo esté genéticamente predispuesto a sucumbir a determinadas enfermedades, entre ellas el cáncer, la diabetes, el alzhéimer y las que afectan al corazón. Se hace todo por correo y por Internet, sin necesidad de receta médica.
Este periodista se ha sometido a la prueba genética y después ha entrevistado a Kari Stefansson, un científico de renombre internacional y fundador y presidente de Decode, que emplea a 430 personas y tiene oficinas en Reikiavik, Chicago, Nueva York y Boston. También ha entrevistado a tres expertos médicos especializados en oncología y cardiología.
Stefansson dice que de aquí a cinco años la prueba que él ofrece será considerada como una herramienta médica imprescindible en los países ricos del mundo. También argumenta que el ejercicio se enmarca dentro del "noble afán del ser humano de conocerse mejor y de ejercer más control sobre su vida". Entre los expertos independientes consultados, todos tenían dudas en cuanto al valor del horóscopo genético que Stefansson comercializa, especialmente si, en función de los resultados, el cliente optara por tomar decisiones sin recurrir a un médico que conociera su historial y los factores ambientales que le rodean.
